70万一针的救命药!她和丈夫刷了11张银行卡,究竟是怎么回事?

发布网友 发布时间:2022-04-24 16:05

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热心网友 时间:2023-10-21 11:15

70万一针的药,对普通人来说,就是天价;但对于患者的家人,就算是天价,就算是砸锅卖铁,也要用上这支救命药。

2月26日,茂名市人民医院儿科病房里,10个月大的男孩“米粒”的肺炎终于被控制住,可以出院回家了。看到这种情况,男孩的母亲——31岁的杜佳终于能稍微松一口气。

这个春节,对于杜佳他们一家人很是不普通。他们整个春节都在医院里度过,因为“米粒”患有一种类似渐冻症却更加严重的隐性遗传病——脊髓性肌萎缩症(简称SMA),由于呼吸肌无力,没有咳痰能力,小小的痰液堵塞都有可能致命。所以“米粒”每一次普通的肺部感染,都让杜佳一家有如临大敌的感觉。

二宝“米粒”出生在2020年4月,全国都还笼罩在新冠病毒的阴影下,但孩子的到来,给全家人带来了希望和欢笑。“米粒”刚出生时很爱笑,十分讨人喜爱。但从第三个月起,杜佳发现“米粒”不爱动了,肢体无力,呼吸和吞咽能力减弱,哭啼声也不如起初那般洪亮。

经过一系列检查,“米粒”被确诊为SMA,这是一种逐渐丧失运动神经元的罕见病。当杜佳得知结果,感觉天都塌了下来。她问医生,这病是否能治?医生只是问她,你和丈夫是从事什么职业?那一刻,杜佳意识到这种病应该要花很多钱。

2020年10月29日,在深圳儿童医院,这个年收入不足10万元的家庭,刷了69万9千7百元。杜佳和丈夫揣着11张银行卡,里面除了自己的积蓄和贷款,还有双方父母的退休金、公积金,亲戚朋友的借款,甚至有90岁奶奶节省一辈子的3万元存款。夫妻俩一边刷卡一边流泪,一旁地药房代表也忍不住跟着落泪。这一天,杜佳永生难忘。

杜佳说:“孩子活着,就有希望!”这是来自SMA患儿妈妈的倔强。

诺西那生纳 注射液是全球首个SMA精准靶向治疗药物,2019年获批准国内上市。给SMA患儿带来一线生机的同时,每支69.97万元的售价也创下了中国药品的新纪录。第一年注射6针,往后每年注射3针,终身用药。

进入2021年,诺西那生纳 注射液一年的治疗费用已降至大约55万元。 

热心网友 时间:2023-10-21 11:15

因为自己的孩子生病必须要打70万一针的救命药,所以夫妻二人才会刷了11张银行卡。

热心网友 时间:2023-10-21 11:16

这件事情是由于一个孩子得了重病,要救他的药需要70万,所以他的父母刷遍了自己的银行卡去购买。

热心网友 时间:2023-10-21 11:16

三十一岁的杜佳的十个月大的儿子患有隐性遗传病,脊髓性肌萎缩症,小小的痰液都可能堵塞要了孩子的命。而治病的药也是非常昂贵,一支将近七十万元,但孩子的病不能不治。

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